젬백스, ‘국제 진행성핵상마비 연구 및 치료센터’ 현판식 개최

전상훈 위원장은 “이번 현판식은 국내 PSP 연구와 진료 협력의 새로운 시작점이라는 점에서 의미가 크다”라며, “앞으로 이 센터가 환자와 가족들에게 보다 나은 치료 환경을 제공하고, 국내외 전문가들이 지식과 경험을 나눠 협력할 수 있는 장으로 자리매김할 수 있게 노력하겠다”라고 말했다.

이지영 교수는 “이번 센터 출범을 계기로 환자들의 치료 수준을 높일 수 있길 기대한다”라며, “환자 중심의 진료와 연구를 통해 PSP 환자들에게 치료에 대한 희망을 줄 수 있는 센터로 발전시키겠다”라고 자신했다.

CurePSP 크리스토프 디아즈 최고경영자는 “CurePSP는 전문 지식을 공유하고 새로운 센터가 한국에서 영향력 있는 허브로 자리잡을 수 있도록 지원할 것이다. PSP 환자들을 위한 치료를 개선하고 획기적인 치료법을 더 앞당기기 위해서는 글로벌 협력이 필수적이라고 믿는다”라고 했다.

CurePSP는 1990년 설립된 미국 뉴욕 기반의 비영리 자선 단체이다. PSP, 피질기저핵변성(CBD), 다발계통위축증(MSA) 등의 신경퇴행성질환에 대한 인식을 높이고, 환자와 가족을 위한 지원과 교육, 전문가 네트워크 확대, 연구 자금 등을 지원한다.

젬백스 관계자는 ”국내 최초로 문을 연 진행성핵상마비 연구 및 치료센터가 국내외 희귀 난치성 질환 환자들에게 세계 최고 수준의 치료를 제공하는 글로벌 허브가 되길 기대한다”라며, “이번 센터 출범을 계기로 미충족 의학적 수요가 큰 PSP를 비롯한 퇴행성 신경계 질환에 대한 연구 개발이 더욱 확대되길 바라며, 회사도 신약 개발을 통해 의미 있는 결실을 맺는데 기여하도록 최선을 다하겠다”라고 말했다.

한편, 이날 행사에서는 ‘진행성핵상마비 환우회’ 발족식도 함께 진행됐다. 국내에는 3000명 규모의 환자가 존재한다. 환우회는 치료와 돌봄 과정에서 PSP 환자 및 가족의 경험과 어려움 등을 서로 공유하는 커뮤니티로, 환자들의 목소리를 대변하며 질환에 대한 인식 제고 및 치료 환경 개선을 위한 사회적 공감 확산 적극 나설 예정이다.

이상규 기자